Luego de más de dos semanas caminando desde Ancud a Santiago, Camila Gómez, madre de Tomás Ross, se reencontró el sábado con su hijo para celebrar el Día de la Madre. Tomás padece de distrofia muscular de Duchenne, y necesita del fármaco “Elevidys”. El valor de una ampolla de este medicamento tiene un valor de “3.9 millones de dólares” y se administra en Estados Unidos.
Junto a Camila, camina Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile, y padre de gemelos que padecen de la enfermedad. Para conocer más detalles sobre la misión, en Palabra Que Es Noticia, Antonio Quinteros y Andrea Moletto tomaron contacto con Reyes para conocer los últimos detalles de la proeza.
Distrofia muscular de Duchenne
En primer lugar, el presidente de la Corporación Familias Duchenne explicó que esta “es una enfermedad bastante devastadora. Empieza producto de la falta de una proteína que es la que hace que la musculatura tenga fuerza. Al no estar presente, esta empieza a debilitarse, a dañarse, a destruirse”, explica Reyes.
“Como primera consecuencia, los niños pierden la movilidad, la capacidad de poder levantarse. Ahí uno pasa el primer golpe fuerte, que es que el hijo queda en silla de ruedas”, agrega.
Además, Reyes explica el origen de la idea de la caminata desde Ancud a La Moneda. “La Cami está acá por culpa mía. Esta fue una idea loca que se me ocurrió a mí porque necesitábamos visibilizar esto, lo dura que es la enfermedad”.
Intentos de fraude
Hasta el sábado, Camila Gómez había caminado más de 400 kilómetros. Al inicio del trayecto había recaudado un monto de 341 millones, equivalente al 9,7% de la meta total, y hasta el sábado, había logrado recabar alrededor del 55% del dinero, es decir, 1.935 millones de pesos.
A pesar de llevar un gran monto recaudado, Reyes comenta que Camila no sabe precisamente qué porcentaje del total tienen, ya que “han tratado de meterse a su cuenta de Banco Estado. Ya la desbloqueamos una vez, volvió a pasar. No alcanzó a durar horas desbloqueada la cuenta”.
“Recién hoy día vamos a tener el tiempo para que Camila pueda pasar a un banco, desbloquear la cuenta y ver realmente cuánto lleva”, complementa Reyes.