Después de casi exactamente un mes de caminar desde Ancud, Camila Gómez, llegó hasta La Moneda para reunirse con el presidente Boric, esto tras conseguir reunir más de 3 mil millones para costear el medicamento de su hijo Tomás Ross, quien padece Distrofia muscular de Duchenne.
Junto a Camila, caminó Marcos Reyes, presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile. En Palabras Sacan Palabras, Alvaro Paci conversó con él para conocer más detalles.
Sobre Duchenne
«Hace un mes nadie sabía que existía Duchenne en Chile, y ese era uno de los primeros objetivos de esta caminata, poder visibilizar y concientizar al respecto», expresó Reyes. La caminata no solo tenía como fin sensibilizar a la población sobre esta enfermedad, sino también poner en la agenda pública la urgente necesidad de acceso a tratamientos.
El encuentro con el presidente Boric dejó impresiones positivas. Reyes comentó que «las sensaciones con respecto a la reunión fueron buenas, quedamos bien contentos». Sin embargo, destacó la complejidad del desafío que enfrentan las familias afectadas por Duchenne debido al altísimo costo del tratamiento.
Marcos Reyes, padre de gemelos que padecen esta enfermedad, compartió su perspectiva personal «desafortunadamente para mí, a diferencia de Camila, cuando me entregaron el diagnóstico no existía una terapia para ellos».
Con franqueza, Reyes explicó que no buscaban ofrecer una solución inmediata al presidente: “No le fuimos a entregar una solución mágica al presidente, el primer escollo que tiene es tema recurso, es el medicamento más caro del mundo».
La Corporación Familias Duchenne enfatiza que el tratamiento ha demostrado ser eficiente y eficaz, pero su costo sigue siendo una barrera insuperable para muchos. En palabras de Reyes: «La eficiencia y la eficacia del tratamiento se han demostrado. Sería más sincero que dijéramos que tiene un costo muy alto».