Se trata de Emiliano, quien tan solo tiene un año y debe consumir Zolgensma, debido a que sufre de Atrofia Muscular Espinal.
Durante la mañana se llevó a cabo una manifestación en el frontis de La Moneda. Se trata de Vanessa Ramírez, quien es la madre de Emiliano Cereceda, pequeño que necesita el medicamento más caro del mundo. Debido a esto, la madre se encadenó a una de las vallas que está fuera del Palacio de Gobierno.
El niño de un año y dos meses sufre de Atrofia Muscular Espinal (AME), la cual es una enfermedad degenerativa que no tiene cura y que es mortal en el caso de que el paciente no alcance a recibir el tratamiento antes de los dos años. El gran problema es que el medicamento Zolgensma cuesta cerca de 2 millones de dólares.
Vanessa Ramírez se refirió a esta situación, “Llevo un año luchando porque se le otorgue este medicamento. Primero me dijeron que no se lo podían dar porque no estaba registrado (en el ISP), ahora está registrado y tampoco se lo quieren dar”.
“Es un medicamento de alto costo. Yo pienso que se le está cuidando demasiado el bolsillo al Estado. No se está pensando en la salud de los niños y nuestros hijos. Yo no quiero que mi hijo muera y sea un mártir para que recién ahí se haga algo por los niños”, cuestionó la madre de Emiliano.
En relación con lo anterior, agregó que, “nuestros hijos están siendo parte de un negocio de los laboratorios y no sé si el Ministerio de Salud o el Estado no lo quieren ver o no lo están considerando. Porque a mí me dijeron que Emiliano ya no era candidato porque ya tenía más de seis meses y estaba traqueotomizado. Lucas tiene cuatro meses, no está traqueotomizado y tampoco le quieren recetar el medicamento. Ningún neurólogo en Chile está recetando”, sentenció Ramírez.